Chorea Huntington und nun?
Hallo,
vor ein Paar Tagen habe ich erfahren, dass meine Mama Chorea Huntington hat. Da die Wahrscheinlichkeit besteht, dass ich auch an der Krankheit erkranken werde stelle ich mir nun die Frage, wie ich mich für die Zukunft absichere bzw. was ich besonder beachten sollte. Ich bin um Jeden Rat Dankbar. MfG louisa789
3 Antworten
Hallo Louisa789,
zunächst mein Mitgefühl für Deine Mutter und für Dich.
Ich habe Dir mal einen Link zu den neuesten Forschungsergebnissen herausgesucht, wobei ich gerade für Dich etwas Hoffnungsvolles dabei habe, nämlich die potentielle sogenannte 'Genstummschaltung'. Lese es Dir am besten selbst mal durch:
Gen-Stummschaltung. Die Huntington-Krankheit wird durch
ein fehlerhaftes Protein verursacht, und Gen-Stummschaltung-Medikamente sagen den Zellen, dieses Protein nicht herzustellen. Die
Gen-Stummschaltung ist unsere beste Hoffnung für eine wirksame
Behandlung. Lesen Sie darüber in unseren Grundlagen zur Gen-Stummschaltung - und finden Sie in unseren neuesten Artikeln zur Gen-Stummschaltung heraus, wie sie näher kommt.
Der folgende Link erklärt die Ursachen und vor allem die Symptome, was ich als sehr wichtig erachte, damit Du Deine Mutter künftig besser verstehen und ihre eventuellen psychischen Veränderungen besser für Dich einordnen kannst:
https://www.dhh-ev.de/Symptome-und-Krankheitsverlauf
Es kann also sein, dass Deine Mutter neurologische, psychologische und intellektuelle 'Einbußen' erleiden wird, ABER: ES MUSS NICHT SO SEIN! Da ich aus der Ferne weder den aktuellen Krankheitsstatus noch den Verlauf sowie die Medikation weiß, kann es auch gut sein, dass alles viel weniger 'dramatisch' verlaufen wird, als es gerade für Dich den ersten Anschein haben mag. Und dafür drücke ich Dir und Deiner Mutter die Daumen! :)
Hier noch etwas an Allgemeinem zu dieser Erkrankung:
http://www.onmeda.de/krankheiten/chorea_huntington.html
Falls Du noch Fragen haben solltest, stelle sie einfach - ich helfe gerne :)
Alles Liebe und Gute für Dich und Deine Mutter wünscht
Buddhishi
https://www.patientenberatung.de/de
Unbedingt hinsichtlich Berufsunfähigkeit beraten lassen:
sowie Altersvorsorge:
Ich hoffe, das ist hilfreich für Dich, ansonsten melde Dich bitte wieder.
Achte auf genügend Vitamin B1, nimm dazu einen hochdosierten Komplex ein.
Infos unter huntington und thiamine
Ich bin sehr zufrieden mit dem von life extension, complete b complex. Damit der richtig funktioniert, muß auch Magnesium dazu, das von St Anton (amazon) kann ich sehr empfehlen.
Sag das bitte auch Deiner Mutter, beide Stoffe schützen die Nervenzellen im Gehirn!
Was bringt das Vitamin B1 dann? :)
Es schützt die Nerven, weil es sie mit Myelinscheide ummantelt.
" The chronic state of thiamine deficiency, to a large extent, because of its function, contributes to the development of neurodegenerative diseases.
It was proved that supporting vitamin B1 therapy not only constitutes neuroprotection but can also have a favourable impact on advanced neurodegenerative diseases.
This article presents the current state of knowledge as regards the effects of thiamine exerted through this vitamin in a number of diseases such as Parkinson's disease, Alzheimer's disease, Wernicke's encephalopathy or Wernicke-Korsakoff syndrome and Huntington's disease."
Die Sxmptomliste von Huntington's liest sich wie eine Mangelsymptomliste von B1, guck mal im Vitalstoff-Lexikon.de unter B-Komplex, B1, Mangelsymptome.
Hallo Louisa,
das ist ja erstmal ein ganz schönes Paket, dass du da bekommen hast. Es wird einige Zeit dauern, bis du damit klarkommst, aber die Zeit wird dir den Durchblick bringen. Am Anfang ist alles ziemlich erschlagend.
Ich würde mich an deiner Stelle zuerst an einen der Ärzte deiner Mutter wenden. Die werden auch dir deine wichtigsten Fragen vorläufig beantworten. Vielleicht solltest du dich mit einem Humangenetiker unterhalten und nach deinem Risiko und möglichen Absicherungen fragen.
Die Humangenetiker bei uns an der Uni sind sehr nett und führen sehr viele solcher Gespräche jeden Tag. Ob das auch für die Chorea Huntington gilt, kann ich aber nicht genau. Frag die Ärzte deiner Mutter danach, die werden dir das sagen.
Ich rate dir, dich nicht auf irgendwelche dubiosen Tipps einzulassen, wie sie auch hier schon gegeben wurden. Fast alles was du da hörst, ist völliger Humbug. Damit wird eine Menge Geld verdient. Egal wie und warum: es wird dir in den nächsten 8 Wochen weder helfen, etwas zu ändern, noch dir schaden, wenn du einfach so weiterlebst wie bisher. Mach dich nicht verrückt mit tausend verschiedenen Tipps und Geheimwaffen. Halte dich an die Schulmedizin und wenn du dort alles verstanden hast, kannst du immer noch in Ruhe nach Zaubermitteln Ausschau halten, wenn du das dann noch möchtest.
In dieser Phase der Verwirrtheit führt das Erfahrungsgemäß zu nichts, als noch mehr Konfusion.
Lass diese Baustelle erstmal komplett zur Seite und informier dich nur darüber, was die Krankheit überhaupt genau ist, was mit dem Körper passiert und wie hoch dein Erkrankungsrisiko ist. Wenn du das alles sicher beherrschst, hast du noch genug Zeit dir Gedanken über Nahrungsmittel und deren Ergänzung zu machen. Vor allem wirst du in der nächsten Zeit auf viele Selbsthilfegruppen und Betroffene im Internet oder real treffen. Dort wirst du wesentlich fundiertere Informationen bekommen, als in normalen Foren oder bei GF.
Alles Gute.
Kannst du mir vllt noch einen Rat geben, wie ich mich finanziell für die Zukunft absichern kann, wenn ich an c. H. erkranke? Oder muss ich auf irgendwas besonders achten?